Els objectius generals del CDIAP són la prevenció, la detecció, el diagnòstic i l’abordatge terapèutic dels trastorns del desenvolupament de l'infant en procés de creixement i de les situacions de risc social, psicològic i biològic que puguin alterar aquest procés.
Al CDIAP del Parc Taulí es realitza una valoració tant de les dificultats com de les capacitats dels infants atesos. Així mateix, es planteja un estudi etiològic per tal de conèixer les possibles causes de les alteracions en el neurodesenvolupament detectades. En base als resultats de la valoració s’estableix un pla terapèutic, es realitza una intervenció terapèutica i si s’escau, s'orienta un consell genètic. Tot el procés compta amb la participació de les famílies i es fa en estreta col·laboració amb els serveis d'educació, de salut i dels serveis socials implicats.
Funcions
Diagnòstic interdisciplinari i aval. continuada
Diagnòstic interdisciplinari i avaluació continuada
El procés diagnòstic en primera infància és evolutiu i consisteix en una avaluació neurològica i/o psicològica que s’anirà adaptant a les diferents etapes segons l’edat de l'infant i el moment del seu desenvolupament. Aquesta avaluació es fa a partir de sessions amb l’infant per observar com es relaciona amb els objectes i les persones, d’entrevistes amb la família, de sessions d’avaluació de l’infant a partir de proves estandaritzades específiques i d’exploracions complementàries mèdiques.
Si els professionals que realitzen el diagnòstic (psicòleg i/o neuropediatre) ho consideren oportú, també poden sol·licitar la intervenció d’altres professionals de diferents disciplines que conformen l’equip terapèutic del CDIAP (treball social, logopèdia, fisioteràpia, psicopedagogia/psicoteràpia). A partir dels resultats de la valoració es realitza una hipòtesi diagnòstica inicial i es planteja un pla d'atenció terapèutica consensuat amb la família, el qual s'anirà revisant al llarg del seguiment.
Els principals objectius del procés diagnòstic són:
- Valorar les preocupacions referides per la família i/o professionals i contextualitzar-les en el procés de desenvolupament de l’infant.
- Establir un diagnòstic funcional de les habilitats i dificultats que presenta l’infant i valorar possibles desviacions i/o retards en el desenvolupament.
- Realitzar un diagnòstic diferencial entre les diferents hipòtesis diagnòstiques.
- Descartar l’existència de patologies no detectades que puguin condicionar el desenvolupament.
- Fer el diagnòstic etiològic i el consell genètic, si escau.
- Orientar l’atenció terapèutica.
Els professionals responsables del diagnòstic aniran fent un seguiment periòdic del desenvolupament de l'infant fins al moment en què es doni de baixa del CDIAP, amb una impressió diagnòstica final.
Unitat de Neurologia Pediàtrica
Intervenció terapèutica interdisciplinària
Intervenció terapèutica interdisciplinària
En el cas que es valori la necessitat de donar un suport específic al desenvolupament d’un infant, s’inicia un procés terapèutic definit per un pla d'atenció terapèutica enfocat a donar una resposta concreta a les dificultats que pugui presentar l’infant en cadascuna de les àrees del seu desenvolupament.
Els professionals que portaran a terme la intervenció terapèutica estan especialitzats en fisioteràpia, psicologia, psicopedagogia i logopèdia en primera infància, amb un ampli coneixement de les alteracions del neurodesenvolupament i d’estratègies terapèutiques orientades tant a l’infant com a les seves famílies.
L'objectiu del tractament és potenciar al màxim les capacitats de l'infant oferint les eines i estratègies necessàries a ell i a la seva família, així com al seu entorn natural (àmbit educatiu i àmbit comunitari) per tal de fomentar el seu desenvolupament.
Es reforçaran els punts febles de l’infant a partir de les seves capacitats amb l'objectiu d'optimitzar la seva funcionalitat, promovent el benestar tant de l'infant com de la família.
La intervenció terapèutica partirà de la línia base del perfil de desenvolupament de l'infant obtingut en l’avaluació neuropediàtrica i/o psicològica.
La metodologia de la intervenció terapèutica en el CDIAP serà flexible i adaptable a l'expressió simptomàtica de cada infant i a cada moment evolutiu, tenint en compte també tant la globalitat del seu desenvolupament com les necessitats de la família i de l'entorn.
En el pla d’atenció terapèutica i el programa d'intervenció es combinaran de la forma més eficient possible les següents variables:
- Nivell d'intensitat de la intervenció: intensiva (2 sessions terapèutiques a la setmana), setmanal (1 sessió terapèutica a la setmana), quinzenal (1 sessió terapèutica cada 15 dies), seguiment (una sessió terapèutica mensual), control (una sessió terapèutica trimestral).
- Modalitat de la intervenció: determinada per les característiques i el moment evolutiu de cada infant i família, i també pel tipus de suports dels quals disposa en l'àmbit educatiu. Al llarg del procés diagnòstic i terapèutic de l'infant en el CDIAP, s'aniran combinant les diferents modalitats buscant la millor opció terapèutica per a cada cas (sessions terapèutiques individuals, sessions terapèutiques en grup de nens, grups de famílies, grups paral·lels d'infants i famílies).
- Tècnica de la intervenció: la intervenció terapèutica dels infants en el CDIAP pot realitzar-se mitjançant diferents models, tècniques i estratègies en funció de les necessitats dels infants i les seves famílies, i també en funció de l'especialització dels professionals que la porten a terme.
- Àmbits de la intervenció: la intervenció es realitzarà al CDIAP. En casos especials, la intervenció es realitzarà en el mateix hospital (si l'infant està ingressat).
Coordinació amb la xarxa de serveis
Coordinació amb la xarxa de serveis
La coordinació entre els diferents dispositius sanitaris, educatius i socials del nostre territori constitueix un dels eixos fonamentals per a poder desenvolupar les tasques de detecció, prevenció i intervenció amb l’infant i la seva família.
Aquesta coordinació ens permet aprofitar millor els recursos de la zona, intercanviar i compartir experiències, dissenyar estratègies d’actuació conjunta, compartir la visió dels casos, fer recerca i formació, etc.
Àmbit de salut
La privilegiada situació del CDIAP integrat en el Servei de Medicina Pediàtrica de l’Hospital Parc Taulí fa que la coordinació amb l’àmbit de salut sigui extraordinària aportant un valor de qualitat i eficiència únic en el territori. Des del CDIAP s’estableix coordinació amb:
- Centres d’Atenció Primària.
-
Centres de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ):
- CSMIJ de Sabadell (infants de Sabadell, Barberà, Castellar, Sentmenat, Polinyà, Sant Llorenç i Gallifa).
- USM de Badia
- CSMIJ de Mollet (infants de Santa Perpètua i Palau)
- CSMIJ de Terrassa (infants de Sant Quirze).
- Especialitats pediàtriques del Parc Taulí.
- Altres hospitals.
Àmbit educatiu
Donat que el CDIAP Parc Taulí té una àmplia zona de cobertura, coordina la seva tasca assistencial amb quatre Equips d’Assessorament Psicopedagògic escolar (EAP) del Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya:
- EAP B-34 de Sabadell Sabadell (Sabadell i Sant Quirze)
- EAP B-50 de Castellar del Vallès (Castellar, Sentmenat, Polinyà, Palau-Solità, Sant Llorenç Savall, Gallifa)
- EAP B-25 de Badia del Vallès (Barberà i Badia)
- EAP B-16 de Santa Perpètua
És a través de cada un dels EAP que el CDIAP gestiona la relació amb tots els centres educatius en una coordinació bidireccional on es realitza la detecció, la derivació i el seguiment del casos.
Anualment, abans de l’inici de les preinscripcions a les escoles, es fan reunions específiques amb els diferents EAP per tal d’establir la coordinació de les accions necessàries per a tots aquells infants atesos al CDIAP amb necessitats específiques de suport educatiu (NESE) que han de començar P-3 el curs següent.
Àmbit de serveis socials
Es manté coordinació amb els Serveis Socials Municipals i amb els Equips d’Atenció a la Infància amb la finalitat de realitzar un traspàs mutu d’informació i coordinar les principals actuacions realitzant, en els casos que així ho requereixin, un treball en xarxa que permeti actuar en l’entorn de l’infant tenint present la globalitat de la realitat del menor.
El CDIAP Parc Taulí col·labora també en Curs Matern-Infantil de Càritas des de fa més de 25 anys. L’objectiu del curs és donar suport a mares en situació desfavorida per a fer front a la criança dels seus fills. La participació del CDIAP es concreta amb que dues professionals assisteixen mensualment al curs on es promou donar informació sobre dubtes que plantegen les pròpies mares, es planifiquen sessions d’observació de la díada mare-infant i se’ls donen orientacions per tal d’afavorir un millor desenvolupament del seu infant. Aquest treball es fa en coordinació amb les tutores del curs i, si cal, es donen també pautes d’actuació. En el cas que es detecti algún signe de risc o alteració en el desenvolupament dels infants es vincula directament el seu seguiment en el CDIAP.
Coordinació amb altres dispositius específics
La coordinació amb altres dispositius assistencials específics com són el Centre de Recursos Auditius (CREDA), el Centre Joan Amades de l'ONCE i la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC), dóna suport a la tasca del CDIAP millorant l’atenció especialitzada que requereixen alguns dels infants atesos que presenten greus dificultats sensorials i/o de mobilitat.
Unitats funcionals específiques
Unitats funcionals específiques
Unitat Funcional per a l’atenció dels Trastorns de l’Espectre Autista (UFTEA)
El CDIAP, el Centre de Salut Mental Infant-Juvenil (CSMIJ) i la Unitat de Neurologia Pediàtrica, juntament amb l’Equip d’Assessorament Psicopedagògic Escolar (EAP) entre altres, configuren els dispositius assistencials de la Unitat Funcional de Sabadell que, des de gener de 2013 està realitzant la prova pilot del “Pla Integral per a l’Atenció a les persones amb trastorn d’espectre autista”.
El Pla d’Atenció Integral a les persones amb TEA sorgeix d’una Resolució Parlamentària (Resolució 280/ VIII, de maig de 2008 del Parlament de Catalunya), amb la voluntat de tres departaments de la Generalitat (Drets Socials, Educació i Salut) i amb la finalitat de donar resposta a la necessitat d’un consens entre professionals dels diferents serveis (socials, educatius i sanitaris).
Els objectius principals del Pla d’Atenció a les persones amb TEA són:
- Establir un circuit eficaç de detecció, valoració, derivació i intervenció, amb els recursos disponibles.
- Crear un marc comú d’actuació que faciliti la cohesió entre els diversos serveis i el desenvolupament d’estratègies comunes, basades en la formació integrada i la transmissió del coneixement entre els diversos professionals implicats en l’atenció a les persones amb TEA i les seves famílies.
Unitat de Disfàgia Orofaríngia
El trastorn de la deglució és un trastorn motor que es beneficia del treball específic de logopèdia i que pot tenir conseqüències respiratòries quan la deglució no és segura, així com nutricionals si no s’organitza una alimentació equilibrada.
Alguns dels infants atesos en el CDIAP presenten, per diversos motius, trastorns de la deglució o de la conducta alimentària (paràlisi cerebral infantil, trastorns neuromusculars, malformacions del tipus fissura palatina, discapacitat intel·lectual, trastorns de conducta, etc.).
La Unitat està formada per un grup interdisciplinari d’especialistes (nutrició, fisioteràpia, logopèdia, psicologia, neuropediatria) que té per objectiu diagnosticar i tractar els problemes de deglució a fi d’aconseguir una alimentació segura i eficaç que eviti malnutrició i complicacions pulmonars.
Unitat d’Especialització Clínica en atenció a les Malalties Minoritàries Cognitiu-conductuals de base genètica (XUEC)
El Parc Taulí ha estat designat per formar part de la primera Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en malalties minoritàries a Catalunya.
Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí
Els trastorns cognitius-conductuals de base genètica es manifesten en edats primerenques i amb diferents graus d’afectació, però tots ells tenen unes característiques comunes que els defineixen: dèficit cognitiu; alteracions de la conducta o patrons de conducta reconeguts; afectació d’òrgans diana; trets malformatius o dismòrfics en la major part dels casos, acompanyat d’anomalies cromosòmiques que escapen, per la seva complexitat i especificitat, al que pot proporcionar un simple cariotip, sent necessari utilitzar tècniques de citogenètica i biologia molecular mes avançades.
Aquests infants han de ser detectats i diagnosticats molt precoçment per un equip multidisciplinari d’especialistes en neurodesenvolupament, junt amb altres especialitats (endocrinologia, cardiologia, traumatologia, digestologia...) que, treballant en xarxa amb els professionals de referència dels infants, poden oferir un diagnòstic el més ràpidament possible, un consell genètic apropiat i unes orientacions a mode de “calendari terapèutic” molt precís perquè aquests infants tinguin l'oportunitat de fer el millor desenvolupament possible.
El CDIAP, com a centre expert en la prevenció, detecció, diagnòstic i intervenció terapèutica de les alteracions del neurodesenvolupament que es poden donar en la primera infància, és el servei de referència que atén les primeres etapes de la major part d’aquestes malalties.
Unitat per a l’atenció al pacient crònic complex pediàtric
En els últims anys hem assistit a un canvi en l’assistència pediàtrica. Han disminuït molt les malalties agudes gràcies als programes vacunals i a la prevenció d’accidents i, en canvi, han augmentat els nens que sobreviuen a malalties importants com la prematuritat, el càncer infantil i les malalties minoritàries. Com a conseqüència, ha augmentat el percentatge de nens amb discapacitats perquè cada vegada més sobreviuen a malalties molt greus que donen lloc a una situació de fragilitat i vulnerabilitat durant molts anys.
Aquesta situació genera disfuncionament familiar a nivell emocional, econòmic i espiritual i sensació de soledat en l’accés sanitari.
En el context del Servei de Medicina Pediàtrica s’ha posat en marxa del 'Pla d’Atenció Integral al Pacient Crònic Complex Pediàtric i Atenció Pal·liativa'. La major part dels infants que necessiten aquest tipus d’atenció són infants atesos també en el CDIAP. L’objectiu principal del Pla és implementar un nou model d’atenció integral als infants i joves de l’àrea de referència de l’Hospital de Sabadell afectats per malalties limitants i/o amenaçants per a la vida.
Aquesta atenció ha de permetre millorar la seva qualitat de vida i una major permanència a domicili amb el màxim confort possible, i que faciliti el fet de poder morir en el seu domicili (si el pacient i/o la família ho desitja). A la vegada, el model d’atenció estarà centrat en la coordinació assistencial dels diferents professionals que donen suport al pacient i així optimitzar els recursos sanitaris.
Prova pilot per implantar les 'Recomanacions per a l’atenció a les persones amb funcionament intel·lectual límit (FIL)' a Sabadell
El Funcionament Intel·lectual Límit (FIL) és una metacondició de salut que impedeix assolir un funcionament adequat de la persona, com per exemple un nivell bàsic d’escolarització o l’accés al mercat de treball.
Els estudis sobre la prevalença de FIL són escassos i els resultats són àmpliament variables. A Catalunya s'estima que tenen funcionament intel·lectual limitat i necessitats de suport intermitent un 3 % de la població.
Des del Govern de la Generalitat, l’any 2014 es va impulsar un Grup de Consens FIL amb la participació de professionals de diferents àmbits - serveis de salut, educatius, socials, laborals i judicials -, experts en l’atenció a aquest col·lectiu. L’objectiu d’aquest grup va ser elaborar recomanacions per millorar la detecció precoç i el diagnòstic FIL, definir un pla d’atenció individualitzat, millorar la integració social i laboral, i garantir la coordinació interdepartamental i interdisciplinària en l’atenció a aquest col·lectiu.
El CDIAP intervé en els processos de detecció i de diagnòstic en la primera infància.
Orientació i assessorament a les famílies
Orientació i assessorament a les famílies: la família en el centre de l’atenció al CDIAP
La família és l’àmbit natural on creix i es desenvolupa l’infant i, per tant, és el context i el motor principal del seu desenvolupament. Quan apareix qualsevol dificultat, les famílies necessiten suport per donar-hi resposta i entendre tres preguntes bàsiques:
- Què està passant?
- Per què?
- Què podem fer?
La tasca del CDIAP és empoderar a les famílies facilitant-ls-hi assessorament i suport per fer front de la manera més serena i eficient possible a les dificultats dels seus infants i enfortir les seves potencialitats.
És per aquest motiu que en tots els processos assistencials del CDIAP la família participa de forma activa en un treball coordinat amb els diferents professionals amb l’objectiu comú de procurar un desenvolupament tant òptim com sigui possible dintre de les característiques i necessitats de cada infant.
Grups de famílies
A banda del seguiment i participació continuada en tots els processos assistencials en els quals assisteix l’infant, els professionals referents poden proposar una atenció específica orientada exclusivament a les famílies per tal d'aprofundir en temàtiques concretes que requereixen de temps per a reflexionar, per compartir, per aprendre estratègies i descobrir els propis recursos personals.
Al CDIAP es porten a terme els següents grups de famílies:
Grups famílies d'infants amb dificultats de llenguatge
Mitjans amb tractament (3-4 anys)
Grups de famílies d’infants amb dificultats de comunicació i relació
Infants amb dificultats de comunicació i relació
Grups famílies d'infants amb dificultats de conducta
Altres xerrades
Web del CDIAP
Així mateix, aquest espai web s’ha desenvolupat amb l’objectiu de ser una eina útil a les famílies per conèixer i entendre la complexitat del recurs d’Atenció Precoç, alhora que compta amb l'apartat específic 'Recursos terapèutics' pensat per a facilitar-los-hi estratègies, materials i assessorament en diferents temes.
Recursos terapèutics en aquest web
Prevenció-orientació i assessorament a professionals d'educació infantil
Prevenció-orientació i assessorament a professionals d'educació infantil
Els entorns educatius, com l’escola bressol i l’escola, van acollint els infants a mesura que van creixent, convertint-se en entorns fonamentals en el seu desenvolupament motriu, cognitiu, comunicatiu i social. Juntament amb la família, l’entorn educatiu és un actor principal en l’educació i l’estimulació del desenvolupament de l’infant.
L’equip del CDIAP realitza cursos, xerrades i ponències als professionals d’educació infantil en les etapes de zero a tres anys i de tres a sis anys. L’objectiu és orientar, assessorar i oferir pautes i estratègies de detecció, derivació i intervenció en infants amb necessitats específiques de suport educatiu .
Docència i recerca
Docència i recerca
Les activitats en l’àmbit del coneixement relacionades amb la formació, la docència i la recerca són un gran valor afegit a la tasca assistencial del nostre CDIAP, aportant-hi actualització i innovació que repercuteix de forma molt important en la qualitat de l’atenció als infants i a les seves famílies.
Docència
Els professionals del CDIAP Parc Taulí estan totalment compromesos amb la docència, col·laborant en la formació universitària, en màsters i postgraus, així com en cursos i xerrades de diferents disciplines relacionades amb el neurodesenvolupament en primera infància.
- Docència d’assignatures d’estudis universitaris.
- Col·laboració amb estudis universitaris i de màster postgrau: tutorització de docència pràctica d’alumnes de diferents universitats.
- Col·laboració en la formació de Psicòleg Intern Resident (PIR) i de Metge Intern Resident (MIR): participació en l’activitat formativa dels professionals en formació tant de MIR de Pediatria, com de professionals en formació de MIR de psiquiatria i PIR que fan la seva residència en el Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ).
- Organització de cursos.
- Altres activitats de docència com xerrades, classes, etc.
Recerca
El CDIAP Parc Taulí ha estat històricament referent en l’elaboració d’estudis de recerca relacionats amb el neurodesenvolupament a la primera infància, alguns d’ells donant com a resultat diferents tesis doctorals i nombroses publicacions a congressos i revistes científiques.
El treball interdisciplinari, tant dins de l’equip com en relació a altres serveis i disciplines relacionades amb el neurodesenvolupament, fa possible la participació del CDIAP Parc Taulí en diversos estudis de recerca que aporten coneixement interdisciplinari.