- Aquest esdeveniment ja ha passat.
En els darrers anys s’ha avançat molt en el coneixement i tractament de la Fibrosi Quística –una malaltia genètica i hereditària que afecta els pulmons, el tub digestiu i altres òrgans–, però avui en dia segueix sent una patologia que no té cura.
Per als afectats i per les famílies, la recerca i la divulgació són essencials per aconseguir avançar en el coneixement i la cura de la malaltia.
Amb aquesta jornada, l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí convida el conjunt de la ciutadania a conèixer de prop com és la vida quotidiana del pacient amb FQ, i comptarà amb la ponència de Paco García, president de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística.
Així mateix, Sara Bajja, col·laboradora del grup de recerca de Fibrosi Quística de l’I3PT, oferirà una ponència sobre les darreres novetats de l’efecte dels moduladors CFTR, que estan canviant la història natural de la FQ i demostra la importància de la recerca per seguir avançant en el tractament d’aquesta malaltia.
Finalment, es lliurarà la primera Beca Pau Massana per a la investigació de malalties minoritàries, que es destinarà a un projecte de recerca clínica pulmonar de l’I3PT. Aquesta beca ha sigut finançada gràcies a la iniciativa de Cellers Maset i el seu Cava Solidari que recaptarà i aportarà cada any 25.000 € per a la investigació de malalties de baixa o molt baixa prevalença en la societat.
Inscriu-te a l’acte, t’hi esperem!
Adreçat a:
- Ciutadania, famílies de pacients amb FQ, personal investigador
Programa:
- #18:00 h Obertura de l’acte, benvinguda institucional , Lluís Blanch, director de l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT)
#18:05 h Ponència divulgativa: El dia a dia del pacient amb Fibrosi Quística , Paco García, president de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística
#18:25 h Ponència científica: Impacte dels moduladors CFTR d'alta eficàcia en la Fibrosi Quística , Dra. Sara Bajja, col·laboradora del grup de recerca en Fibrosi Quística, I3PT
#18:35 h Paraules de la família Massana , Josep Massana i Marc Massana
#18:40 h Entrega de la Beca Pau Massana per a la investigació de malalties minoritàries , Josep Massana
#18:45 h Cloenda institucional , Dra. Anna Aran, directora de la Corporació Sanitària Parc Taulí
#18:50 h Brindis gentilesa de Cellers Maset
Leave a Reply