El passat divendres, 28 de febrer, la Dra. Josefa Rivera Luján va rebre una distinció en reconeixement de la seva trajectòria i compromís professional a favor de les malalties minoritàries, durant la 18a edició de la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, organitzada per la Plataforma de Malalties Minoritàries i la Fundació Dr. Torrent-Farnell.
La Dra. Rivera va rebre la distinció, juntament amb la Dra. Antònia Ribes i Rubió, de l’Hospital Clínic de Barcelona i el Dr. Antonio Roman Broto, de l’Hospital Vall d’Hebron, per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la investigació d’aquestes malalties.
En aquesta Jornada també hi va participar en la taula sobre “Les claus per a una transició d’èxit en malalties minoritàries”, el Dr. Víctor Manuel Martínez, co-coordinador de la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí.
La Jornada va ser un espai de trobada per donar visibilitat a les malalties minoritàries i per reflexionar sobre l’equitat en l’accés a la salut i a la recerca.
Unitat Malalties Minoritàries Parc Taulí
La Dra. Rivera ha estat més de 10 anys responsable de la Unitat, acompanyant a professionals, familiars i pacients i dinamitzant un model d’atenció centrat en el pacient sense oblidar els reptes que, tant en diagnòstic com en tractament, tenen aquestes malalties.
Durant aquest període, també ha participat activament en la definició del Model d’Atenció a les Malalties Minoritàries a Catalunya formant part de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries i el grup XUECs del Cat Salut.
Per afrontar els nous reptes de l’atenció a aquests pacients, durant l’any 2024 s’ha elaborat un nou pla estratègic per la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí i en 2025 es completarà el relleu al capdavant de la Unitat, funció que assumirà el Dr. Víctor M. Martínez, director del Centre de Genòmica.
Amb aquest canvi, la Unitat de Malalties Minoritàries aposta, encara més, per la medicina personalitzada, per millorar el diagnòstic genètic clínic i per tenir una millor orientació dels tractaments i de l’assessorament de les malalties minoritàries.
Leave a Reply