Presentació
En el marc de l’atenció a les malalties minoritàries (MM) definida a través de la Instrucció de CatSalut 12/2015, us presentem la Unitat d’Expertesa Clínica (UEC) de l’hospital Parc Taulí que forma part de la Xarxa d’UEC pel grup de malalties minoritàries immunitàries de l’àrea d’autoimmunes sistèmiques.
El Servei Català de la Salut, en el marc del programa de Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, ha designat al Parc Taulí com a centre expert de la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en malalties minoritàries immunitàries de l’àrea d’autoimmunes sistèmiques.
A Catalunya, l’atenció a les malalties minoritàries (MM) implica professionals sanitaris de diferents àmbits i combina un alt grau d’especialització i d’expertesa clínica amb l’acompanyament diari i de proximitat de les persones afectades i les seves famílies.
Aquesta atenció, integral, integrada i de qualitat, se centra en el pacient i el seu entorn proper, mitjançant una xarxa de centres i serveis que treballen de forma coordinada per cobrir les necessitats sanitàries, educatives i socials de les persones amb MM i les seves famílies.
Què és una Unitat d’Expertesa Clínica (UEC) en MM i què és la Xarxa d’UEC (XUEC)?
Les Unitats d’Expertesa Clínica en MM són unitats funcionals integrades per hospitals del sistema de salut de Catalunya amb experiència i coneixement en l’atenció a les MM designades pel CatSalut. La seva funció principal és fer el diagnòstic clínic i el pla d’atenció de la persona amb una malaltia minoritària, que inclou l’estratègia terapèutica i l’estratègia de seguiment de la persona afectada de l’MM.
El CatSalut té definit un sistema de designació de les UEC (procediment de designació) per a cadascun dels grups temàtics d’MM, seguint l’agrupació de les MM realitzada per la Comissió Europea (https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/networks_en).
Per a cada Grup de MM es poden designar més d’una UEC constituint una Xarxa d’UEC que actuen de líders per a la xarxa de serveis de salut per a un determinat grup temàtic d'MM i facilitar el procés de transferència del coneixement, de recerca i d’innovació i de l'accessibilitat als protocols clínics als hospitals de referència territorial i als professionals de la xarxa d’atenció especialitzada i d'atenció primària.
On es presta l'Atenció?
Aquesta atenció es presta des de dos nivells assistencials
L’equip territorial o comunitari de referència al domicili, que inclou l’equip d’atenció primària, l’atenció especialitzada de l’hospital i els centres d’especialistes de referència del territori, els serveis d’acció social i els serveis educatius.
Els equips d’alta especialització dels hospitals, que s’organitzen en xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC).
Les XUEC són serveis clínics formats per un equip multidisciplinari de professionals amb un alt nivell de coneixement i expertesa. Cadascuna d’aquestes XUEC està especialitzada en un grup temàtic de malalties.
Aquests dos nivells assistencials treballen de forma conjunta, i de la seva coordinació se n’encarreguen els gestors de casos hospitalaris, que també atenen les persones afectades i les seves famílies i els donen suport.
La UEC de les malalties minoritàries immunitàries de l’àrea d’autoimmunes sistèmiques de l'Hospital Parc Taulí forma part de la XUEC per aquest grup de malalties, configurada pels següents hospitals: Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Parc Taulí i Hospital del Mar.
Des de fa anys que a l’hospital tenim experiència en l’atenció a aquest grup de malalties i disposem dels recursos diagnòstics i terapèutics per a l’abordatge d’aquestes patologies de forma coordinada amb altres recursos del sistema de salut. Així, es disposa de l’equip multidisciplinari, d’un pla funcional que defineix el seu funcionament i compleix els criteris requerits per a les XUEC com el protocol de transició dels pacients pediàtrics als serveis d’adults.
L’equip multidisciplinari està constituït pel conjunt de serveis mèdics i d’infermeria de diagnòstic, tractament i seguiment del pacient i també pels serveis administratius i de gestió que són els que facilitaran els tràmits dels circuits interns del centre i externs amb la resta de serveis propers a l’entorn del malalt.
Com s’hi pot accedir?
Si el vostre metge o metgessa sospita que patiu una malaltia minoritària, us derivarà a l’hospital de referència segons la vostra àrea de residència per tal que, conjuntament amb la XUEC corresponent, faci el diagnòstic i elabori un pla terapèutic integral i individualitzat per tractar-la.
El seguiment de la malaltia us el faran tant des de la Unitat d’Expertesa Clínica com des de l’equip territorial més proper al vostre domicili. Caldrà ajustar l’atenció a les necessitats específiques de cada cas, d’acord amb el diagnòstic de la malaltia minoritària, el lloc de residència i les necessitats de recursos.
Enllaços d'interés
https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/
* Res del que hi ha publicat en aquest web té per finalitat ser emprat per al diagnòstic ni per al tractament mèdic. Tot i que repassem amb cura els nostres continguts, no podem garantir ni responsabilitzar-nos de l'exactitud mèdica de tots els documents publicats, ni tampoc podem assumir cap responsabilitat pel contingut dels llocs web enllaçats des del nostre.
Qui som
Responsable Àrea Adults
- Begoña Marí
Responsable Àrea Pediàtrica
- Judith Sánchez
Gestora de cas
- Anna Carreras
Equip Multidisciplinari
| Reumatòleg/òloga | Moreno Martínez-Losa, Mireia |
| Reumatòleg/òloga | Galisteo Lencastre de la Veiga, Carlos |
| Infermer/a d'hospital de dia | Fernandez Angulo, M.Luisa |
| Infermer/a de consultes | Aymerich Mañas, Cristina |
| Pneumòleg/òloga | Moreno Gómez de Bonilla, Amalia |
| Dermatòleg/òloga | Fernández Chico, Natalia |
| Nefròleg/òloga | Valenzuela Mujica, Maria Pau |
| Oftalmòleg/òloga | Montane Esteva, Daniel |
| Immunòleg/òloga | Delgado de la Poza, Juan Francisco |
| Immunòleg/òloga | Baucells de la Peña, Andrés |
| Immunòleg/òloga | Julià Agulló, Germà |
| Patòleg/òloga | Vidal Borrego, Marta |
| Patòleg/òloga | Ferreres Piñas, Joan Carles |
| Neuròleg/òloga | Hervas Pujol, Mariona |
| Gestor/a de cas | Costa Ventura, Helena |
| Psicòleg/òloga | Pujol Serra, Susana Maria |
| Treballador/a Social | Martos Martínez, Ascensión |
| Internista | Marí Alfonso, Begoña |
| Internista | Feijoo Massó, Carlos |
| Internista | Mercadé Torras, Joan Maria |
| Equip de Rehabilitació | Galindo Barrue, Maria |
| Radiòleg/òloga | Pérez Riverola, Victor |
| Radiòleg/òloga | Castañer González, Eva |
| Nutricionista | Casamitjana Espuña, Laia |
| Coordinador/a de trasplantament | Guia Rambla, Consuelo |
| Coordinador/a de la transició nen-adult | Sánchez Manubens, Judith |
| Cardiòleg/òloga | Guillaumet Gasa, Eva |
| Consell genètic | Capdevila Atienza, Núria |
| Digestòleg/òloga | Calvet Calvo, Xavier |
| Endocrinòleg/òloga | Capel Flores, Ismael |
| Ginecòleg/òloga | Costa Pueyo, Jorge |
| Hematòleg/òloga | Gòmez Nuñez, Marta |
| Cirurgia Vascular | Santos Espi, Marta |
| Reumatòleg/òloga | Calvet Fontova, Joan |
| Reumatòleg/òloga | Garcia Cirera, Sílvia |
| Pneumòleg/òloga | Pomares Amigo, Javier |
| Neuròleg/òloga | Espinosa Garcia, Jorge |
| Genetista | Martinez Gonzalez, Victor Manuel |
| Neuròleg/òloga cap de servei | Ribera Perpiña, Gisela |
| Pneumòleg/òloga cap de servei | Lujan Tone, Manel |
| Dermatòleg/òloga cap de servei | Sabat Santandreu, Mireia |
| Nefròleg/òloga cap de servei | Almirall Daly, Jaume |
| Cardiòleg/òloga cap de servei | Martinez Rubio, Antonio |
| Digestòleg/òloga cap de servei | Vergara Gomez, Merce |
Coordinadora de la Unitat
Jordi Gratacós
Informació per als pacients
Informació de la malaltia
Les malalties autoimmunes sistèmiques (EAS) són un grup de patologies molt diverses que es caracteritzen per presentar en persones genèticament predisposades un mal funcionament del sistema immune. En aquests casos el sistema immune actua de manera equivocada contra les cèl·lules i els teixits del propi individu. Poden afectar qualsevol organ i teixit incloent-hi el sistema vascular; es per això que la seva simtomatologia pot ser molt variada, el que justifica en molts de casos la necessitat del maneig integral i la coordinació de diversos especialistes. Solen cursar amb simptomes generals com febre, mal estat general i fatiga, que es poden veure associats a simptomes propies del teixit u organ afectat (pulmó, fetge, Sistema nervios etc). En moltes ocasions el diagnóstic i maneig d’aquets amalats es difícil donada la seva diversitat en la presentación clínica i òrgans afectats lo que justifica junt amb la seva escasa frequencia poblacional la creació de les Unitats d’expertesa que combinen els eforços de diversos especialistes amb experiencia en aquestes patologies.
Es tracta de malalties de causa desconeguda, en les que existeix una predisposició genética poc coneguda habitualment i un desencadenant ambiental totalment desconegut. Son malalties cròniques que no tenen a dia d’avui un tractament curatiu en la seva inmensa majoria de casos, pro si un tractament simptomátic que pot millorar molt la qualitat de vida d’aquets malalts.
S’inclouent dins aquest grup de malalties el: Lupus, esclerodermia, síndrome sjögreen, miositis, vasculitis entre moltes altres.
Moltes de les patologies que conformen les malalties autoinmunes sitèmiques del adult i pediatría són considerades rares per la seva baixa prevalença i incidència.
Associacions de pacients i famílies
- FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
- FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritàries
- EURORDIS - Federació Europea de Malalties Minoritàries
- Lliga Reumatològica Catalana
- SAF España
- FELUPUS (Federación Española de Lupus)
- ACLEG (asociación Catalana de Lupus)
- Asociación espanyola de Behçet
- Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
- AEE (Asociación Española de Esclerodermia)
- AUVEA (asociación de Uveítis)
- AESS (Asociación Espanyola del Síndrome de Sjögren)
- ANES Asociaón Nacional de Enfermos con Sarcoidosis
