Hospital de Sabadell

Programa d'Acció Social de Pediatria

Programa d'Acció Social de Pediatria

A qui va adreçat?

En general, a tots els nens i les seves famílies afectats de malaltia crònica que facin una petició d'atenció psicològica, tant a nivell de consulta o assessorament com terapèutica, i també a aquells infants que el pediatra consideri en situació de risc psicològic o bé presentin problemes d’adherència al tractament o vincle terapèutic, prèvia valoració amb la família de la conveniència del recurs per a ells.

Més enllà del tractament mèdic

La malaltia, la disminució i la mort són experiències universals que posen als individus i les seves famílies davant d’un dels majors reptes de la vida. L’efecte d’un diagnòstic de càncer o de convivència amb una persona greument malalta es fa sentir en tot el sistema familiar: tots els membres de la família es veuen afectats per trastorns emocionals i cognitius inevitables.

Quan el malalt és un nen, la crisi que genera en la família és encara més intensa en la mida en què l’obliga a conciliar el seu cicle de vida (alterat per la malaltia), el cicle de vida individual dels seus membres i el cicle de vida de la pròpia malaltia (agut, crònic o terminal).

Actualment, s’estima que un 20% dels nens es troba immers en processos de malaltia crònica. El tractament mèdic de les malalties cròniques és una condició necessària, però no suficient per aconseguir el benestar del malalt, ja que existeixen altres factors que incideixen en el desenvolupament i afrontament d’una malaltia crònica. D’altra banda, tant si parlem de malaltia crònica com aguda, hi ha trastorns o símptomes sense una base orgànica clara que fan sospitar d'una influència clara de factors psicosocials.

Els tractaments mèdics dels què es disposa en la actualitat fan possible una vida normalitzada però, tot i això, un alt nombre de nens malalts segueixen presentant greus problemes d’integració social i ajustament psicològic, en molts casos sense haver-hi aspectes premòrbids de risc. D’altres, només els presenten en algunes etapes del seu cicle evolutiu. Nens que convivien sense dificultats amb la malaltia durant la infància, comencen a tenir problemes en l'adolescència. El nen està controlat en la seva malaltia però la resta d’aspectes de la seva vida es veuen compromesos.

Com podem ajudar a aquests pacients?

L’Equip de Pediatria de la Corporació Sanitària Parc Taulí és plenament conscient de la necessitat de contemplar el nen malalt de manera integral, incloent-hi els aspectes comentats fins ara. Per això, demana el suport, assessorament i intervenció d’un professional expert per abordar-lo.

El projecte proposa un model d’intervenció biopsicosocial centrat en la família com a unitat central d’atenció, incidint en potenciar els recursos del pacient per fer front a la malaltia, i comptant amb els recursos que l'orientació sistémica i el counselling ofereixen, tant per l'atenció directa al pacient, com per la comunicació dins els equips que estan en contacte amb ell.

La família com a unitat central d’atenció

Com a punt de partida, hem de considerar a la família o al sistema prestador de cures (unitat familiar agent de salut) i no a la persona o nen malalt, com unitat central d’atenció. Cal abordar les necessitats de tots els membres de la família en relació a l’impacte de la malaltia orgànica.

Aquesta premissa, tenint en compte la dependència absoluta del nen del seu entorn familiar ens permet adaptar-nos a la realitat amb èxit, basant-nos, sobretot, en descobrir i potenciar els punts forts de la família, sense obviar, però, els seus aspectes més vulnerables. Les intervencions preventives, assistencials i terapèutiques que reconeixen la importància del dolor de tots els membres de la família eviten que siguin marginats i mobilitzen el seu potencial com a poderosa eina en el procés de tractament.

L’orientació familiar sistèmica

Resulta útil per la intervenció en aquests casos, en la mida que dóna referents per comprendre i actuar sobre l’individu en relació amb el seu medi, i no sobre l'individu de manera aïllada. Contempla, per tant, l’ésser humà com un èsser en relació i en conseqüència, les dificultats que pugui presentar a l'hora d'afrontar els seus reptes vitals com dificultats de relació.

Aporta una mirada circular de les reaccions del pacient que s’expliquen no tant per la seva personalitat, patològica o sana, com pel paper que pot jugar dins el lloc que ocupa en un sistema donat.

En el cas que ens ocupa, ens referim tant al sistema familiar ampli al qual pertany com al sistema resultant de la interacció amb l’equip assistencial durant el tractament, que en el cas de les malalties cròniques pot ser de períodes tant llargs que travessen les diverses etapes del cicle vital, tant del nen com de la família. Basant-nos en la Teoria General de Sistemes, podem reconèixer les lleis que governen la conducta dels individus en tant que pertanyen a un grup i explicar-nos i potenciar les seves relacions, mitjançant la comunicació, ja que aquesta és la que regula la informació dins els sistemes.


A qui va adreçat?

A pacients en edat pediàtrica que pateixen malalties cròniques i/o complexes i que tenen afegides dificultats importants com una alteració dels mecanismes de deglució, o una alteració dels sistemes orgànics de producció de la veu, com la Disfunció de Cordes Vocals.
Són pacients que sovint depenen del sistema sanitari, amb una assistència freqüent a l’hospital, múltiples consultes a diferents especialitats, ingressos hospitalaris freqüents i/o prolongats.

Parlar, menjar, respirar, cantar, córrer, banyar-se a la platja... són accions habituals i repetitives que es realitzen al llarg del dia i que aquests infants i adolescents no poden realitzar de manera natural. La qual cosa afecta a la seva vida quotidiana i a la de la seva família.

Les alteracions en la deglució

L’objectiu de la deglució és cobrir les necessitats nutricionals de l’individu. Això s’ha de fer d’una forma segura, sense comprometre la salut del pacient i de forma eficaç. Cal destacar la importància d’estar ben alimentat i nodrit, sobretot en moments de creixement, per tal de tenir un bon desenvolupament a nivell motriu, cognitiu, psicosocial....

Les dificultats en la deglució poden anar lligades a bronquitis cròniques i, en ocasions, acompanyades de por als ennuegaments. Quan la deglució no és segura per via oral, cal recórrer a altres sistemes d’alimentació com per exemple el botó gàstric o la sonda nasogàstrica. Això comporta dificultats importants en el dia a dia de la família i en la relació del nen amb els altres. Per aquest motiu és molt important poder oferir un tractament adequat .

La Disfunció de Cordes Vocals

Produeix obstrucció del flux aeri a nivell de la laringe per tancament de les cordes vocals, la qual cosa crea impressió d’opressió toràcica, respiració entretallada i tos, amb sensació d’asfíxia, i que ocasionalment produeix en el pacient la por de morir durant l’episodi.
Aquests capítols de dispnea, a vegades sense causa coneguda, estan associats a situacions d’estrès i, freqüentment, transcorren mentre el pacient està dormint, provocant que es desperti espantat amb sensació d’estrangulament. Quan aquests episodis són repetitius s’ha de procedir a la realització d’una traqueostomia per tal de vetllar per la vida del pacient.

Com podem ajudar a aquests pacients?

  • Els pacients amb aquestes disfuncions necessiten la intervenció d'un logopeda especialitzat que treballi conjuntament amb l'equip de professionals que tracten aquestes malalties.
     
  • Per la bona evolució del pacient és molt important oferir un tractament logopèdic integrador dins de l'àmbit hospitalari, ja que requereixen visites i ingressos hospitalaris freqüents.
     
  • Cal complementar l’atenció que ofereix l’administració, per tal de poder oferir una atenció de qualitat a aquests menors i les seves famílies davant una situació d’impacte profund, que sumat a altres elements socioeconòmics i sociofamiliars desencadena, en molts casos, una situació d’alta vulnerabilitat.

És de destacar que aquest projecte ja s’ha començat a portar a terme i, recentment, s’ha pogut reconèixer la feina realitzada al 4t Congrés del Col•legi de Logopedes de Catalunya, en el decurs del qual professionals del Servei de Medicina Pediàtrica i del CDIAP van rebre el Premi al Millor Cas Clínic: “Disfunció de cordes vocals infantil. Model d’intervenció interdisciplinari en un context hospitalari”.
 


Podeu col·laborar amb els projectes d'Acció Social Pediatria Parc Taulí de vàries maneres:
 

  1. Fent una aportació econòmica – puntual o periòdica  –  al compte ES02 0081 5154 2900 0181 3582. Quan ho feu, comuniqueu les vostres dades (nom, adreça i CIF) per enviar-vos el certificat fiscal corresponent, a l’adreça:

 

  1. Fent una donació mitjançant la passarel·la de pagament PayPal de la Fundació Parc Taulí:

 

  1. Mitjançant les entitats que ja col·laboren amb nosaltres, indicant el projecte del Programa d'Acció Social de Pedatria Parc Taulí al qual es vol destinar l'aportació:

 

  1. Tant si ets una persona individual, com si ets una empresa o fundació, també ens pots fer arribar la teva proposta de col·laboració, a l'adreça: 

Millores dels espais d’atenció

  • Humanització d’espais
    (Baricentro, Fundació Joan Petit, Fundación Ánima, Unió Esportiva Sabadellenca i Pallapupas Pallassos d’Hospital, particulars)
     
  • Millores estructurals
    (Associació Corazón de León, Fundació Somni dels Nens)

Acompanyament i suport

Accions formatives

  • Cuidem al que cuida
    (Rotary Club Sabadell i fons del Programa d'Acció Social de Pediatria Parc Taulí)

Col·laboracions assistencials

  • Suport educatiu
    (Obra Social "La Caixa", Fundación Atresmedia, Fundació Curarte, Consell Català del Llibre Infantil i Juvenil)
     
  • Diferents projectes
    (Associació Catalana de Fibrosi Quística, Fundació Somni dels Nens, Fundació Jubert Figueras, Oncolliga)
     

Activitats lúdiques i educatives

  • Activitats lúdiques
    (Associació Báilale a la Vida, Fundació Somni dels Nens, Fundación Pequeño Deseo, Fundació, Ánima, Asociación Española Contra el Cancer, Fundació Enriqueta Vilavecchia)
     
  • Cap nen sense joguines
    (Treballadors d’Endesa i de Bombers de la Generalitat, Baricentro, Obra Social “La Caixa”, Fundació Curarte, Unió Esportiva Sabadellenca)

Suport de voluntaris

  • Voluntariat a domicili
    (Voluntariat Parc Taulí, Fundació Enriqueta Vilavecchia, Obra Social "La Caixa")

Accions solidàries

  • Col·laboracions solidàries
    (Professionals del Parc Taulí al Taulí -nens Sahrauís - i estades a Senegal per cirurgia pediàtrica)

Suport a la Recerca

  • Promoció de la recerca en Malalties Minoritàries
    (Associació Catalana de Fibrosi Quística, Asociación Española del Síndrome de Angelman, Open Sport Club d’El Prat de Llobregat, Federació Catalana d’Hípica)