.png)
Unitat de Malalties Minoritàries
Unitat de Malalties Minoritàries
Com derivar un pacient?
Derivar un pacient a la Unitat de Malalties Minoritàries - Parc Taulí
Per derivar un pacient a la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí és imprescindible que ens feu arribar una sol·licitud de derivació a l'oficina d'enllaç. No és possible accedir a la Unitat de Malalties Minoritàries per iniciativa pròpia dels pacients.
1) En cas que L'Hospital Parc Taulí sigui l'hospital de referència del pacient, cal que envieu una sol·licitud de derivació a la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí com a centre pertanyent a la Xarxa d'Atenció a les Malalties Minoritàries de Catalunya. La sol·licitud de derivació la podeu fer arribar a través de l'oficina d'enllaç malgrat no sapigueu a quin especialista dirigir-la.
2) En cas que L'Hospital Parc Taulí no fos l'hospital de referència del pacient, cal que l'especialista de l'hospital de referència del pacient sol·liciti una derivació a la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí com a centre pertanyent a la Xarxa d'Atenció a les Malalties Minoritàries de Catalunya. La sol·licitud de derivació des de l'hospital de referència del pacient es pot fer arribar a través de l'oficina d'enllaç.
Per qualsevol tipus d'informació o gestió relacionada amb les malalties minoritàries podeu contactar sempre amb l'Oficina d'Enllaç.
Oficina d'enllaç
- Gestió administrativa de les sol·licituds de derivació (programació).
- Gestió administrativa de les sol·licituds d’interconsulta (programació).
- Posar en contacte professionals externs i interns per consultories.
- Gestió de casos de pacients sense diagnòstic.
- Seguiment de pacients sense diagnòstic.
- Gestió de trucades i correus electrònics
- Orientació i assessorament telefònic a familiars i persones afectades per una malaltia minoritària.
- Tasques d’enllaç i comunicació amb la resta de recursos sanitaris, socials, ensenyament, etc.
- Registre de pacients amb malalties minoritàries.
- Coordinació de tasques integradores (agrupació de visites, seguiment de pacients, etc).
- Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la.
- 93 723 10 10 ext. 21269 (dill-div de 8.30h-14.30h)
Com contactar amb un professional?
Com contactar amb professionals de la Unitat de Malalties Minoritàries
L'oficina d'enllaç funciona com a finestreta única d'entrada i sortida d'informació de tot el què fa referència a les malalties minoritàries. Així doncs, si voleu posar-vos en contacte amb algun dels nostres professionals a mode de consultoria i/o assessorament professional només cal que ens feu arribar un correu electrònic o realitzeu una trucada telefònica i des de l'oficina d'enllaç us posarem en contacte amb el professional més indicat per atendre les vostres necessitats com a professionals de la salut, de l'àmbit social o de l'àrea d'ensenyament.
Oficina d'enllaç
- Gestió administrativa de les sol·licituds de derivació (programació).
- Gestió administrativa de les sol·licituds d’interconsulta (programació).
- Posar en contacte professionals externs i interns per consultories.
- Gestió de casos de pacients sense diagnòstic.
- Seguiment de pacients sense diagnòstic.
- Gestió de trucades i correus electrònics
- Orientació i assessorament telefònic a familiars i persones afectades per una malaltia minoritària.
- Tasques d’enllaç i comunicació amb la resta de recursos sanitaris, socials, ensenyament, etc.
- Registre de pacients amb malalties minoritàries.
- Coordinació de tasques integradores (agrupació de visites, seguiment de pacients, etc).
- Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la.
- 93 723 10 10 ext. 21269 (dill-div de 8.30h-14.30h)
Altres consultes
Per qualsevol altre informació que necessiteu podeu posar-vos en contacte sempre amb l'oficina d'enllaç i el nostre personal posarà al vostre abast la miillor solució possible en cada circumstància.
Oficina d'enllaç
- Gestió administrativa de les sol·licituds de derivació (programació).
- Gestió administrativa de les sol·licituds d’interconsulta (programació).
- Posar en contacte professionals externs i interns per consultories.
- Gestió de casos de pacients sense diagnòstic.
- Seguiment de pacients sense diagnòstic.
- Gestió de trucades i correus electrònics
- Orientació i assessorament telefònic a familiars i persones afectades per una malaltia minoritària.
- Tasques d’enllaç i comunicació amb la resta de recursos sanitaris, socials, ensenyament, etc.
- Registre de pacients amb malalties minoritàries.
- Coordinació de tasques integradores (agrupació de visites, seguiment de pacients, etc).
- Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la.
- 93 723 10 10 ext. 21269 (dill-div de 8.30h-14.30h)
VISITAR-SE A LA UNITAT DE MALALTIES MINORITÀRIES - PARC TAULÍ
Per accedir a la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí és imprescindible que, o bé el vostre metge d'atenció primària (CAP) o bé al vostre metge de referència del vostre hospital, faci arribar una sol·licitud de derivació a l'oficina d'enllaç del Parc Taulí. No és possible accedir a la Unitat de Malalties Minoritàries per iniciativa pròpia sense la derivació d'un especialista.
1) En cas que l'Hospital Parc Taulí sigui el vostre hospital de referència, cal que demaneu al vostre metge d'atenció primària una derivació a la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí com a centre pertanyent a la Xarxa d'Atenció a les Malalties Minoritàries de Catalunya. La sol·licitud de derivació es pot fer arribar a través de l'oficina d'enllaç del Parc Taulí.
Una vegada haguem rebut la sol·licitud, es programaran les visites corresponents i es notificarà als interessats.
2) En cas que l'Hospital Parc Taulí NO sigui el vostre hospital de referència, cal que demaneu, o bé al vostre metge d'atenció primària (CAP) o bé a l'especialista del vostre hospital, que sol·lici una derivació a la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí com a centre pertanyent a la Xarxa d'Atenció a les Malalties Minoritàries de Catalunya. La sol·licitud de derivació es pot fer arribar a través de l'oficina d'enllaç del Parc Taulí.
Una vegada haguem rebut la sol·licitud, es programaran les visites corresponents i es notificarà als interessats.
3) Pacients d'altres comunitats autònomes
En cas de ser resident a una altra comunitat autònoma diferent de Catalunya, cal que demaneu a l'especialista del vostre hospital que sol·lici una derivació a la Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí com a centre pertanyent a la Xarxa d'Atenció a les Malalties Minoritàries de Catalunya. La sol·licitud de derivació es pot fer arribar a través de l'oficina d'enllaç del Parc Taulí.
Al tractarse d'un resident extern a Catalunya, el metge haurá de tramitar la sol·licitud a través del sistema SIFCO obligatoriament.
Una vegada haguem rebut la sol·licitud, es programaran les visites corresponents i es notificarà als interessats.
Si no sabeu quin és el CAP que teniu assignat, podeu consultar-ho al Cercador de centres posant la vostra adreça (http://catsalut.gencat.cat/ca/centres-sanitaris/).
També podeu consultar la Guia d’ús dels serveis sanitaris públics. CatSalut (http://catsalut.gencat.cat/ca/coneix-catsalut/acces-sistema-salut/guiadus/).
ASSOCIACIONS DE PACIENTS I FAMILIARS
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritàries
EURORDIS - Federació Europea de Malalties Minoritàries
ENLLAÇOS D'INTERÈS
Per qualsevol tipus d'informació o gestió relacionada amb les malalties minoritàries podeu contactar sempre amb l'Oficina d'Enllaç.
II Jornada de la XUEC en malalties minoritàries autoimmunes sistèmiques
Les malalties autoimmunes sistèmiques estan causades per una resposta anòmala del sistema immunitari envers el propi afectat. Són malalties cròniques, complexes i potencialment greus, amb una etiologia multifactorial i amb grans diferències pel que fa a la seva incidència, pronòstic, tractament i manifestacions clíniques.
Jornada Dia Mundial Malalties Minoritàries: Cap a un model d’enfocament integral
Divulgació medico-científica sobre la rellevància del diagnòstic precoç i el seu impacte en el maneig integral de pacients amb malalties minoritàries de base genètica.
Jornada de Malalties Minoritàries
La Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí va organitzar aquesta jornada el 13 de juny de 2019 a l’Auditori Taulí, amb més de 150 inscrits. Adreçada a professionals que participen en l’abordatge de les malalties minoritàries, persones interessades en l’àmbit d’aquestes patologies, així com a pacients, familiars i societat en general, va ser una interessant experiència per a tots. Us convidem a veure el vídeo resum de la jornada.
Més de 5.000 persones desborden el Parc Taulí de solidaritat en benefici de la fibrosi quística
Sabadell Corre pels Nens i Báilale a la Vida han tornat a omplir el Parc Taulí de solidaritat, enguany en benefici dels afectats per fibrosi quística, sota el lema “Donem aire, donem vida als pacients amb fibrosi quística”.
La vida amb Fibrosi Quística - amb el Jerome i la Susana
La Susana és la mare del Jerome, un pacient de 4 años de la Unitat de Fibrosi Quística del Parc Taulí, que ens explica en aquest emotiu vídeo com conviu la seva família amb aquesta afectació.
Com és la vida amb Fibrosi Quística?
L'Albert, afectat per Fibrosi Quística, i la Carme, la seva mare, ens ho expliquen en primera persona en aquest emotiu vídeo que avui compartim amb vosaltres. El proper 5 de maig vine a córrer a la cursa de Sabadell Corre pels Nens per poder continuar investigant en Fibrosi Quística!
L’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome
Representants de l’Associació van lliurar el passat divendres, 8 de març, el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez. A l’acte també van assistir la infermera experta en Prader-Willi, Rocío Pareja, i el director de Recerca i Innovació, Lluís Blanch.
II Jornada de actualización en síndrome de X Frágil (2019)
Presentaciones de los ponentes de la II Jornada de actualización en síndrome de X Frágil para professinales y familiares realizada el 26/01/2019 en el recinto hospitalario del Parc Taulí.
II Jornada de actualización en síndrome de Angelman (2018)
Taula rodona amb la participació dels professionals responsables de les diferents línies de l'estudi "Síndrome de Angelman: identificación de nuevas alteraciones genéticas".
El Servei Català de la Salut, en el marc del programa de Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, ha designat al Parc Taulí com a centre expert de la "Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica en Trastorns Cognitius Conductuals de Base Genètica en Edat Pediàtrica" (XUEC) juntament amb les unitats dels hospitals Vall d'Hebrón i Sant Joan de Déu.
Les malalties minoritàries (MM), també anomenades rares, són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 entitats clíniques que tenen una baixa prevalença en la població. Aquestes són malalties molt heterogènies, poden afectar a més d'un òrgan o sistema del cos al mateix temps i sovint són cròniques i debilitants. Així doncs ens trobem davant d'unes patologies complexes de diagnosticar, complexes d'abordar, complexes de tractar i fins i tot complexes de classificar.
Per fer front a aquesta situació l'Hospital Universitari Parc Taulí a creat uns circuits d'atenció específics per tal de minimitzar aquestes dificultats i poder donar així la millor resposta possible.
Les malalties cognitivoconductuals rares acostumen a presentar-se en les etapes inicials de la vida d'una persona i són majoritàriament d'origen genètic. Aquestes condicions es caracteritzen per una àmplia gamma de símptomes i signes que varien en funció de la malatia i, a més, poden variar en funció de cada pacient.
La unitat està integrada per un ampli equip de professionals especialitzats i compta amb la col·laboració de totes les disciplines que permeten la valoració i el seguiment del pacient amb professionals excel·lents en el tractament de patologies cognitivoconductuals rares. Així mateix, l'hospital compta amb el suport de serveis centrals amb dilatada experiència en l'atenció a les malalties cognitivoconductuals. Tots aquests especialistes recolzant-se en tecnologia d'última generació permeten oferir als pacients una cura integral de les seves patologies.
L'Hospital Universitari Parc Taulí treballa per aconseguir un tracte personalitzat i una atenció continuada a les famílies juntament amb l'esforç de la resta de professionals no mèdics del centre.
L'hospital disposa d'unes instal·lacions completes: Consultes Externes, Hospitals de Dia, Hospitalització, Urgències, Quiròfans així com Medicina Intensiva pediàtrica i d'adults a més de personal d'infermeria d'alta resolució en el maneig d'aquest pacients.
Tot l'anterior permet a l'Hospital Universitari Parc Taulí posar a disposició dels seus pacients una cura integral de les seves patologies amb una alta qualitat assistencial.
