Per fi a casa!
La infermera responsable de l’entrenament vindrà al seu domicili el dia que vostè inicií el tractament per donar-li suport. Li oferirà assessorament sobre:
-
Material: Com guardar-lo / On guardar-lo.
-
Primer intercanvi / connexió cicladora a casa: Reforç positiu / Resoldrà dubtes d’últim moment.
Tindrà suport telefònic durant les 24h, 365 dies l’any per personal especialitzat en nefrologia. No està sol/sola!
Control del pes
La quantitat total de líquid que pot prendre al dia dependrà de:
-
La ultrafiltració (UF) diària: Es la quantitat de líquid extra que s’elimina del seu cos mitjançant la diàlisi. Vostè portarà un registre diari de la quantitat de líquid extret per a controlar el líquid que perd.
-
Diüresi residual: Amb la diàlisi la quantitat d'orina que vostè fa anirà disminuint. És important que vostè vagi controlant la quantitat d'orina. Si disminueix, haurà de controlar més la ingesta de líquids.
-
Pressió sanguínia i pes: La pressió sanguínia i el pes han de controlar-se cada dia, millor a la mateixa hora. El pes intentar que sigui sempre amb la mateixa quantitat de roba.
-
Presència d'edemes: L'edema és inflor deguda a l'excés de líquid en el seu cos. Sol acumular-se en turmells, cames i cara. Estrenyent una mica amb el dit, el dit s'enfonsa i queda marcat.
Davant qualsevol variació dels paràmetres anteriors, haurà d'informar a l'equip de DP. Pot ser necessari ajustar la dosi de diàlisi i/o controlar la ingesta de líquids.
Imatge corporal
Els 2 litres de líquid peritoneal augmenten el seu perímetre abdominal en una talla. A més, part del catèter peritoneal queda fora del seu cos. Aquests dos factors poden afectar la seva imatge corporal i interferir en les seves relacions personals i/o sexuals. Portar roba ample afavorirà que es dissimuli el catèter. A l'estiu, també pot escollir tratges de bany que el dissimulin.
Mantenir-se en forma i fer exercici per reforçar els músculs abdominals poden ajudar-li. El catèter no té per què interferir en les relacions íntimes.
Ha d'aprendre a mirar-se davant del mirall amb el seu nou catèter i el seu nou aspecte. Acceptar-ho vostè, li farà més fàcil tractar el tema amb naturalitat i les altres persones no li donaran tanta importància.
Estat emocional
L'inici de la diàlisi, i els canvis que aquesta implica en la seva vida, pot fer-li sentir un conjunt d'emocions totalment normals i que formen part del procés d'adaptació a aquests canvis. Aquestes emocions, són part del dol per la pèrdua de la salut i d'una vida “normal”. Pot sentir:
-
Estrès
-
Ansietat
-
Depressió
Aquestes emocions, a més de per vostè, poden ser també manifestades pels seus essers estimats. Parlar amb freqüència, sincerament sobre els seus sentiments amb els seus familiars li farà concentrar-se en les coses realment importants per a vostè.
Estrès
L'estrès és la resposta que genera l'organisme davant els canvis de situacions pels quals passen les persones. Una de les causes de l'estrès són els canvis:
-
Aprendre la tècnica.
-
Prendre decisions importants que afecten a la seva vida.
-
Modificacions en el seu estil de vida i en el de la seva família.
-
Replantejament de projectes.
-
La pèrdua o canvi de perspectives de treball.
Totes elles són situacions que li poden fer sentir desbordat. Parlar amb algú que pugui comprendre la seva situació (altres pacients, la seva família, l'equip mèdic, ...). És aconsellable:
-
Compartir els seus sentiments pot ajudar-li a afrontar millor la malaltia.
-
Ajornar decisions importants para quan els seus pensaments siguin més clar.
-
Fer activitats que li agradin.
-
Realitzar algun tipus d'activitat física.
-
Relaxar-se escoltant música, llegint, ioga, meditació.
-
Prendre's un breu descans o fins i tot unes vacances.
-
Teràpies individuals o de grup (coaching).
Ansietat
És un estat de tensió, que acompanya generalment a l'estrès, provocada per una situació d'amenaça, conflicte o frustració.
Símptomes:
-
Fisiològics: sudoració, augment del ritme cardíac i pressió sanguínia, augment o disminució del gana, trastorns del somni.
-
Intel·lectuals: dificultat per concentrar-se, capacitat reduïda per solucionar problemes, dificultat per a la memòria a curt termini i aprendre.
-
Emotius: sentiments de por, culpabilitat, vergonya, tristesa.
-
Socials: inseguretat en presa de decisions, intolerància.
-
Espirituals: dificultat per donar i rebre afecte, pèrdua d'interès per coses fins ara importants, falta de sentit en la seva vida.
L'ansietat estarà motivada per la preocupació sobre com la malaltia afectarà en les relacions personals, el treball, l'economia, la qualitat de vida o la gestió del seu tractament. Pari's a pensar en les coses que pot fer per sentir-se millor, parli amb algú que pugui comprendre-ho., aprengui tot el possible sobre la seva malaltia i prengui part activa en les decisions. Surti, faci excursions, exercici o tècniques de relaxació.
Depressió
És normal sentir-se trist i amb ganes de plorar alguna vegada, però si la tristesa es transforma en una sensació que ens acompanya la major part del temps, això és depressió. Pot ser degut a les dificultats que para vostè representi:
-
La pèrdua de l'estil de vida anterior.
-
Pèrdua d'independència.
-
Canvis en l'aspecte corporal.
-
Problemes en les seves relacions sexuals o per tenir nens.
Compartir els seus problemes i els seus sentiments amb algú que el comprengui, pot fer que se senti menys sol. De vegades, prendre antidepressius durant un curt període de temps pot ajudar-lo.
Atenció psicològica
No dubti a consultar amb el seu metge o infermer/a la possibilitat de sol·licitar ajuda psicològica. L'atenció psicològica té el propòsit d'orientar a vostè i als seus familiars en els canvis que genera l'inici del tractament.
El tractament psicològic ha de ser personalitzat i orientat a ajudar-li a superar els problemes que limiten el seu desenvolupament personal i emocional. L'ajudarà a modificar conductes per a una millor adaptació a la seva malaltia.
La salut emocional i la física van fortament unides. La teràpia pot millorar el seu estat de salut general.
Exercici
Amb la diàlisi peritoneal es poden realitzar la majoria d'esports i exercicis: caminar, bicicleta, tennis, córrer, ballar. Els esports que no es recomanen són els que requereixen força abdominal. Consulti amb el seu metge abans de començar una rutina d'exercici.
L'exercici físic moderat és beneficiós: no solsament l'ajudarà a eliminar factors de risc que poden anar units a la seva malaltia, també el farà sentir millor estat d'ànim.
Es pot practicar natació, però amb algunes precaucions. Es recomana nedar en el mar i en piscines privades. En altres llocs com a piscines públiques, rius i altres llocs d'aigua dolça l'aigua pot estar contaminada. Es recomana usar una borsa protectora, que evita que el catèter i l’orifici es mullin. Després del bany sempre haurà de fer la cura del catèter.
El límit de l'esforç físic durant l'exercici, ha de posar-lo vostè mateix segons la seva edat i estat físic. Una forma senzilla de controlar l'esforç, és que ha de poder mantenir una conversa mentre realitza l'exercici. Ha de detenir l'exercici si té dificultats per respirar, rampes a les cames, batecs irregulars o dolor al pit.
Feina
Continuar treballant pot ser beneficiós per a vostè: a les persones que continuen treballant els resulta més fàcil mantenir el seu estil de vida i se senten millor, se senten menys deprimides, tenen major autoestima i poden disposar d'ingressos més alts.
Parli amb l'equip de diàlisi peritoneal abans d'assumir que ja no pot tornar a treballar. Pot ser que hi hagi opcions que vostè no hagi considerat i poden ajudar-li a conservar el seu treball. La diàlisi peritoneal pot adaptar-se al seu treball (DPA amb cicladora, realitzar intercanvis en el seu lloc de treball, valorar organitzar els intercanvis fora de l'horari laboral, etc.).
Pot contactar amb la Treballadora Social del seu centre de Salut per valorar si pot sol·licitar la targeta de discapacitat o pensions no contributives. Algunes empreses col·laboren en la contractació de persones amb cert grau de discapacitat. En el seu centre hospitalari també hi ha treballadores socials que poden ajudar-lo.
Viatges
-
Viatges curts: vostè mateix pot portar-se el material necessari per realitzar la diàlisi.
-
Viatges llargs: podrà contactar amb la casa comercial perquè li enviïn el material necessari al lloc de vacances.
-
Viatges amb circuits organitzats: posi's en contacte amb la casa comercial i ells s'encarregaran d'enviar el material necessari a l'allotjament de cada ciutat on vostè vagi a estar.
-
A l'estranger: les cases comercials treballen a nivell mundial, tan sols te que comentar-ho amb ells i li informaran sobre les millors opcions.
-
Viatjar en avió: si vostè fa la diàlisi peritoneal amb cicladora i vol viatjar amb avió, no hi ha cap inconvenient, comuniqui a la companyia aèria que porta una maleta amb la cicladora i que és material imprescindible per al seu tractament.
Activitat sexual
Alguns pacients renals no tenen mai problemes de caràcter sexual, però poden i solen ocórrer. Les causes són els canvis en el seu aspecte físic, la medicació, el cansament, factors emocionals o problemes de relació amb la seva parella.
-
L'alteració més comuna en l'home és la impotència sexual. Comenti-ho amb el seu metge, pot ser degut a l'anèmia, a una diàlisi insuficient i/o a alguns fàrmacs. La Viagra és un fàrmac efectiu, encara que en uns pocs casos no hi ha resposta.
-
En la dona es presenta més la disminució del desig sexual i/o incapacitat per arribar a l'orgasme. Comenti-ho amb el seu metge, pot tenir la causa en alteracions hormonals, l'anèmia, diàlisi insuficient i/o a alguns fàrmacs.
És important que recordar que les relacions són més que relacions sexuals i la intimitat pot prendre diferents formes. Conversi amb la seva parella sobre com li afecta a ell/ella la seva malaltia. No assumeixi que la seva parella no s'apropa perquè ja no li resulta atractiu/va, pot ser que tingui por de fer-li mal o danyar el seu catèter.
Guia en català
Guía en castellano
